"딸아이가 기억을 잃고 목숨까지 잃기 전에 행복한 시간만 만들어주고 싶어요."
끝내 죽을 수밖에 없는 희귀병 딸아이와 부모의 안타까운 사연을 소개합니다. 스코틀랜드 글래스고에 사는 대런(Darren)과 아만다(Amanda), 딸 소피아 가족의 이야기인데요.
이들 가족은 5살 난 딸 소피아(Sophia)를 위해 그 어느 때보다 인생에서 가장 바쁜 시간을 보내고 있습니다.
소피아가 기억을 잃는 병에 걸렸다는 사실을 알고 난 이후 딸에게 하나라도 더 행복하고 즐거운 추억을 주고 싶기 때문인데요. 2년 전 소피아는 유전성 희귀병인 산필리포 증후군(Sanfilippo syndrome)을 진단받았습니다.
산필리포 증후군은 뮤코다당질축적증의 한 종류로 신체와 지능발달이 더뎌지면서 기억을 점점 잃고 10대 때 대부분 사망하는 질병인데요.
6개월전 유치원 선생님에게 말이 느리다는 이야기를 듣고 단순 언어장애를 의심했던 부부는 병원에서 소피아의 병을 확인하곤 충격에 빠졌습니다.
그러나 이들 부부는 곧 정신을 차렸는데요. 딸에게 최대한 다양한 경험을 할 수 있게 해주고 많은 사진을 추억으로 남기는 것만이 소피아를 위하는 일이라는 것을 알게 됐기 때문이죠.
부부는 "아이에게 얼마만큼의 시간이 남아있는지 몰라서 날마다 최선을 다해서 살아요"라며 "아이가 단 하나라도 기억할 수 있게 말이죠"라고 담담하게 웃으며 말합니다.
대런과 아만다는 딸을 위해 기금을 모금하기도 했는데요. 소피아 가족의 안타까운 사연을 들은 시민들은 4만 파운드(한화 약 5천 6백만 원)의 따뜻한 손길을 보냈다고 합니다.
소피아가 앓고 있는 산필리포 증후군은 10만 명 중 한 명꼴로 걸리는 유전자 희귀병으로 현재로선 치료법이 없다고 합니다. 참 안타까운 일이죠. 스코틀랜드 내에서도 단 40명의 사례밖에 없을 정도로 드문 질병으로 알려졌고요. 부디 소피아 가족의 여행이 오래오래 행복하길 바랍니다.
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